گزارش امروز : دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر همزمان با ۹۴ کشور جهان، عصر امروز شنبه در سالن همایش‌های بین المللی رازی تهران برگزار می‌شود.
۲۸ فوریه (نهم اسفندماه) برابر با روز جهانی بیماری‌های نادر است. از مجموع هشت هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناخته شده است، ۲۸۰ نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارند. حدود هشت هزار بیماری نادر شناخته شده که ۸۰ درصد آنها ریشه ژنتیک دارند و ۶۵ درصد این بیماری‌ها حاد هستند و برای بیمار ایجاد دشواری می‌کنند.
بر اساس تعریف‌های جهانی، بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در ۱۰ هزار نفر است و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها سخت باشد.
شکیبا پردل، دبیر اجرایی دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر درباره این همایش گفت: شعار همایش امسال، «بیمار نادر تنها نیست» انتخاب شده و مطابق هر سال و با توجه به روز جهانی بیماری‌های نادر همزمان با ۹۴ کشور جهان، در ایران هم برگزار می‌شود. هدف از برگزاری این همایش، پیشگیری از بروز بیماری‌های نادر است.
وی افزود: در حاشیه این همایش، ۴۵ غرفه نیز به سازمان‌های مردم نهاد حوزه سلامت اهدا شده است تا دستاوردهای خود را به نمایش بگذارند.
پردل درباره مهمترین برنامه‌های بنیاد بیماری‌های نادر برای سال ۹۸ نیز اظهار داشت: آگاه سازی بیماران نادر، اطلاع رسانی برای شناسایی این بیماری‌ها و پیشگیری از بروز این بیماری‌ها جزو مهمترین برنامه‌های سال ۹۸ بنیاد بیماری‌های نادر ایران است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت نیز درباره تعریف بیماری‌های نادر به خبرنگار سلامت ایرنا گفت: بیماری‌های نادر یک مفهوم جهانی دارند. این بیماری‌ها در برخی موارد ریشه ژنتیکی دارند و ممکن است کمتر از پنج نفر در هر ۱۰ هزار نفر به این بیماری‌ها مبتلا باشند.
مهدی شادنوش ادامه داد: عمده مشکلات این بیماری‌ها این است که بیماری آنها چندان شناخته شده نیست و به عوامل «های تک» و تکنولوژی‌های به روز برای شناسایی این بیماری‌ها نیاز است. به همین علت این بیماری‌ها دیر شناخته می‌شوند و اگر شناسایی شوند هم نیازمند مراقبت‌های چند رشته‌ای هستند.
وی بیان کرد: اطلاعات درباره بیماری‌های نادر و نحوه حمایت از آنها نیز در جهان به درستی شناسایی نشده و حتی ممکن است پیامدهای اجتماعی فراوانی مانند هزینه‌های درمان سنگین و قیمت‌های بالا داشته باشند. از طرفی دولت‌ها نیز در جهان محدودیت‌هایی برای هزینه این بیماری‌ها دارند. عدم دسترسی مناسب و نابرابر به خدمات توان بخشی نیز یکی دیگر از مشکلات این بیماران است.
دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر به همت بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار می‌شود.
Edit
